Кисень для мами
75-річна Єва Венглінська, мама Тетяни Венглінської, задихається без кисневого концентратора. Такою є її реальність останні три роки. Вона хвора на рак легенів.
Через недугу жінки родина не виїхала з Києва, коли почалося повномасштабне вторгнення Росії. Навіть не спускалася в бомбосховище, оскільки потреба в подачі кисню постійна.
— Перший місяць-півтора весь час щось бахкало, гупало. Прилітало й поблизу нашого будинку. Були такі дні, що в нас дрижали шибки. Залишалося тільки молитися Господу Богу, щоб захистив, — каже Тетяна.
В активну фазу бойових дій навколо Києва вони пережили кілька відключень світла. Тоді Тетяна телефонувала в аварійну ЖЕКу, ДТЕК і пояснювала ситуацію. Так вона робила і раніше в разі аварій.
— Фактично це було питання життя і смерті. І до мене ставилися з розумінням. Відключень понад дві години в нас не було, — каже вона.
Інакше вирішити проблему в спорожнілій столиці не мала шансів. В очікуванні на електрику мама вмощувалася якнайзручніше. Не рухалася, аби не посилювалась задишка. Без кисневого концентратора вона намагалася надихати своїми легенями потрібну сатурацію. Але дуже швидко втомлювалася.
Фото: надано Тетяною Венглінською Тетяна Венглінська
— Це страждання, ризик смерті від задухи. Дивитися на це емоційно складно. Ти нічим не можеш допомогти і думаєш лише про одне: скоріше б дали світло. У перші дні війни було саме так, — каже Таня.
Зрештою вона зібрала через соціальні мережі гроші, аби придбати автомобільний акумулятор і зарядний пристрій (інвертор) для нього для мінімальної підстраховки. Самостійно оплатити покупку родина не могла — чоловік Тетяни перебував у вимушеній відпустці без збереження зарплати, а вона доглядала батьків. Родина витратила 15 тис. грн і отримала для мами дві години кисню без світла.
Цього вистачало, щоб пережити невеличку аварію. Але зовсім не те, що почалося після кількох масованих ракетних обстрілів. Під час масштабних відключень дуже допоміг портативний концентратор, який надав родині благодійний фонд “ЛаВіта”, – у разі ощадливого споживання його батареї вистачає вже на 6-7 годин. Фактично їм пощастило.
— Ми розглядали різні варіанти, щоб бути автономнішими. Але генератор не для квартири, великий кисневий балон — це вибухонебезпечно. Потужний портативний концентратор — справді рятівна штука для нас. Він дає змогу тривалий час бути на кисні і не залежати від електромережі. Його можна взяти зі собою і поїхати чи в медичний заклад, чи в інший район, де є світло. До того ж він підзаряджається від акумулятора автівки, поки та їде. Тобто це запас мобільності та гнучкості, — пояснює Таня. — Але ціна його захмарна, якщо купувати самостійно. І у фондів таких потужних портативів дуже мало. Я знаю тільки дві організації, які їх мають, і то невелику кількість — це “ЛаВіта” і “Свої”.
Фото: надано Тетяною Венглінською Портативний концентратор-акумулятор і інвертор вдома у Єви Венглінської
Далі Таня показує фото, надіслані їй пацієнткою з раком легенів, яка евакуювалася до Німеччини. Вона розповідає, як там улаштоване забезпечення киснем. Медзаклад передає відомості про пацієнта, що потребує кисневої підтримки, в соціальну службу. Та робить заявку в приватну фірму з доставки кисню. І щотижня її представник приїжджає до пацієнта додому, аби зарядити киснем балон. Кисень оплачує страхова компанія. В Україні такої можливості для кисневозалежних хворих, які перебувають вдома, немає.
На випадок критичної ситуації родина Тетяни розглядала варіант госпіталізації в лікарню, де є генератор. Але він викликав питання і це додавало непевності.
— Якщо викличу швидку, чи приїде вона? Коли приїде? Або приїдуть, приміром, дівчатка. Що вони зроблять з нашим 7 поверхом, коли не працює ліфт? Чи знесуть маму? Куди її повезуть? Чи прийме лікарня? У хоспіси черга, і туди госпіталізують планово, а не екстрено. Що робити у вихідні? 10 жовтня почалися масовані обстріли, але відтоді жодних системних рішень для подолання проблем кисневозалежних хворих не було. Поки що ми залишаємося сам на сам з ними, — пояснює Таня.
Принаймні саме так почувається родина.
Під час ракетного удару 23 листопада Таня розуміла, що все відбувається за найгіршим сценарієм. Вона подзвонила в аварійну ЖЕКу і ДТЕК. Порадилася з паліативним лікарем, як діяти, і готувалася викликати приватну швидку допомогу, аби їхати в приватну клініку.
— Грошей у мене на це немає. Тільки виклик коштує понад 4 тис. грн. Але я готова була шукати ці кошти по світу. Це як стояти на краю скелі. Перед тобою прірва, але треба стрибнути на іншу скелю, бо немає вибору. Такі були думки, — зізнається Таня.
Вони вже збирали речі, коли електропостачання відновили. Без світла протрималися майже 8 годин — використали 6 годин портативного концентратора, і ще дві години їхній стаціонарний концентратор працював на акумуляторі. Після цього інвертор, що заряджає акумулятор та стабілізує напругу, перегорів – не витримав навантаження.
Бути вдома
Лікарка-педіатр Анна Яцульчак працює у відділенні мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру. Її підопічні — діти, зокрема з неврологічними захворюваннями. Вони залежні від електромережі у дрібному і великому. Приміром, від такої елементарної речі, як блендер, бо потребують перетертої їжі. У цьому випадку зарадити може спеціальне медичне харчування, з яким родинам допомагають фонди. Або ще простіше: мами використовують сито для перетирання.
Фото: з фейсбук-сторінки Анни Яцульчак Анна Яцульчак
А от альтернативи критично важливим аспіраторам слизу немає. Дітям складно ковтати і відкашлювати. Щоб слиз не потрапляв до легенів, його треба відсмоктувати спеціальним санатором дихальних шляхів. Якщо цього не робити, то імовірність розвитку пневмонії, яку дитина не переживе, дуже висока. Тож портативні аспіратори зараз вкрай актуальні.
— Розуміючи нинішні ризики, ми стараємося зробити все, щоб більшість наших сімей виїхали з Києва. Співпрацюємо з польським волонтерськими організаціями, які мають зв’язки з дитячими хоспісами, паліативними стаціонарами. Вони приймають наші родини. За останній тиждень виїхали дві сім’ї, і ще дві готуються виїхати найближчим часом, — каже Анна.
Проте із 70 підопічних родин у Києві залишаються ще 38. Усі не поїдуть. Ті, хто в Україні, шукають виходи. Комусь фонди передали портативні аспіратори. Деякі родини виїхали за місто, де можна поставити генератор. А один тато спускається з малим до машини – під’єднує обладнання до автозарядки.
Фото: з фейсбук-сторінки Анни Яцульчак Обладнання мобільної паліативної бригади
— У дні після ракетного обстрілу (23 листопада. — LB.ua) ми відвідували підопічних і побачили, що вони вже адаптувалися. Ці родини живуть у стресі все життя і навчилися викручуватися. От і зараз кажуть: “Ну нічого, аби не русня”, — розповідає Анна. — Вони говорять, що головне, щоб було тепло, бо діти мерзнуть. Ми обмірковували, що можна зробити. Дивилися навіть шкарпетки, які гріють від павербанків. Або термопакети, але ж вони одноразові. І це знову питання грошей. А сім’ї переважно з низьким рівнем достатку. От із цим могла б допомогти держава. Три дні без опалення — у квартирах сиро і холодно. Але знову ж. Ніякої агресії в родин немає. Ми приїхали в сім’ю. Там діти в теплих піжамах, у шапках. І знаєте, що мама запитує? Чи наші не ведуть переговорів з росіянами. “Ви ж їздите, зловили десь зв’язок, маєте новини”. — “Та ні, переговорів немає”. — “Ну добре”.
Чимало проблем сімей з важкохворими дітьми через вимкнення електроенергії вирішуються силами волонтерів і благодійних фондів. Передусім це стосується придбання додаткового обладнання — підзарядних станцій, інверторних генераторів, портативних аспіраторів слизу. Адже батьки з дітьми хочуть бути вдома настільки довго, наскільки це дозволятиме ситуація.
Лише одна дитина з-поміж підопічних Анни зараз у лікарні через відімкнення електрики — хлопчик з важкою вадою розвитку мозку, народжений до війни і залежний від кисню.
Фото: з фейсбук-сторінки Анни Яцульчак Анна Яцульчак
— У вересні він був готовий до виписки і міг би жити вдома під наглядом паліативної служби, принаймні жити з родиною і не виривати маму з сім’ї, — каже Анна.
Але через проблеми зі світлом живе або у звичайній палаті, або в реанімації, де потужніший генератор.
Ціна незалежності
У фонді “Крила Надії” порахували, що для енергетичної незалежності родині з важкохворою людиною треба приблизно 200 тис. грн.
— Приміром, якщо людина живе на ШВЛ або на кисневому концентраторі, то в ідеалі в неї має бути звичайний апарат і дублювальний портативний. Портативний концентратор, якого вистачає на 10 і більше годин роботи без підзарядки, коштує від 100 тис. грн. Але ж і він не може працювати нонстоп. Тому та сама історія з підзарядними пристроями, врахуйте, що йдеться про потужні станції. Ми говоримо про обладнання по 2-2,5 тис. євро. Або має бути генератор, декілька каністр з паливом. Це складна історія, — каже Наталія Ліпська, яка очолює організацію.
Фото: theukrainians.org Наталія Ліпська
Фонд має близько сотні підопічних, життя яких підтримує тою чи іншою мірою апаратура. Половину з них вдалося евакуювати до Польщі. Інші потребують допомоги тут і зараз.
— Є, приміром, родина зі Стрия. Там хлопчик, залежний від кисню. Зараз шукаємо для них зарядну станцію. Усе впирається в кошти, — каже Наталія. — Коли я розповідаю про такі родини донорам, то вони відповідають: ціна тієї штуки така, що краще ми купимо генератор, поставимо в лікарню і допоможемо, умовно, сотні людей, а не одному пацієнтові. Я вже неодноразово чула про те, що в критичних ситуаціях вмикається медичне сортування й усіх не врятуєш. Це насправді страшно, і ми все одно шукаємо ресурси. У пріоритеті наразі діти і самотні літні люди.
Так чи інакше, але в разі тривалих відключень альтернативи госпіталізації може й не бути.
Приміром, у Львівській області, за словами Наталії Ліпської, місцеві лікарні в критичній ситуації прийматимуть таких пацієнтів. Тож у фонді радять родинам заздалегідь зв’язатися зі своїми сімейними лікарями і потурбуватися про скерування до медзакладу. Також варто подивитися, де найближча лікарня і як до неї дістатися, тобто продумати свій маршрут на випадок вимкнення світла і відсутності зв’язку. В ідеалі це питання треба проговорити ще й зі самою лікарнею. А якщо виникли проблеми, подзвонити на гарячу лінію у Львівській області — 112.
Фото: надано Зоєю Максимовою Удома в кисневозалежного пацієнта: два кисневі концентратори й акумуляторна система.
Маршрут важкохворого
Анестезіолог Іван Черненко, який працює в Роздільнянській багатопрофільній міській лікарні в Одеській області, каже, що наразі немає системного вирішення проблем людей, залежних від медичної апаратури і електромережі, зокрема, кисневозалежних.
— У них небагато варіантів — або купувати альтернативне джерело електроенергії, а це дорогий і вже дефіцитний товар, або госпіталізуватися. Принаймні для кисневозалежних місцева влада могла б організувати доправлення кисню в маленьких балонах до 5 л, які вважаються відносно безпечними і їх використання не потребує електрики. Так працює в багатьох країнах. Але цього, на жаль, не зробили під час ковіду і не вірю, що зроблять зараз, — пояснює він.
Щодо госпіталізації, то тут не вистачає комунікації від Національної служби здоров’я України і Міністерства охорони здоров’я. На думку Івана Черненка, з одного боку, роз’яснення з приводу механізму госпіталізації апаратозалежних людей через вимкнення електроенергії мають отримати самі лікарні, аби уникнути можливих маніпуляцій. А з іншого боку, поінформувати необхідно пацієнтів.
— Людина має знати, що може поїхати до медзакладу, де є генератор, світло, кисень, і перебувати там, поки не стабілізують електромережу, — каже Іван Черненко. — Понад це, інформацію до пацієнта треба донести. Особливо це стосується літніх паліативних пацієнтів, які не завжди читають фейсбук. Місцевій владі необхідно дати копняка, щоб вона почала цим займатися. Буквально прийшла додому до них і запропонувала лягти в лікарню на час відключень. А для цього треба знати, скільки їх і де ці люди. Бо найгірше, що може статися взимку, — що частина важкохворих вирішать, що вони нікому не потрібні і їх покинули напризволяще. І це буде найжахливіша комунікація.
Фото: facebook.com/dr.ChernenkoIvan Анестезіолог Іван Черненко
У Національній службі здоров’я пояснюють, що пацієнти, які потребують кисневої терапії і мають проблеми з відсутністю електроенергії, можуть звернутися до лікарень, які надають стаціонарну паліативну допомогу, без прив’язки до місця реєстрації чи проживання. Пакет стаціонарної паліативної допомоги передбачає респіраторну підтримку: СРАР-терапію, неінвазивну чи інвазивну вентиляцію легень.
Для цього необхідно отримати направлення від сімейного лікаря, з яким укладено декларацію. Лікар може виписати його, зокрема, дистанційно, телефоном, якщо є зв’язок. Ті хворі, які не мають зв’язку зі своїм сімейним лікарем і переїхали через бойові дії, можуть звернутися за направленням у найближчий заклад первинної допомоги. Їхні адреси підкажуть за телефоном контакт-центру 16-77. За цим номером нададуть інформацію і про те, в яких закладах є послуга паліативної допомоги.
“Водночас формувати маршрути пацієнтів — це завдання місцевої влади. Власники медзакладів, тобто відповідні органи місцевої влади, мають повноваження, щоб надавати рекомендації, як лікарні можуть допомогти пацієнтам в разі блекаутів. Зі свого боку НСЗУ оплачує надання паліативної допомоги закладам, які мають відповідні договори та надають пацієнтам увесь комплекс послуг”, — кажуть у службі.
Фото: Міністерство охорони здоров’я України
P.S.
5 грудня Росія здійснила чергову ракетну атаку на об’єкти енергетичної інфраструктури України.
“У нас було екстрене відключення, — каже Тетяна Венглінська. — Дуже налякало те, що ми не знали, скільки воно триватиме. І оця невизначеність, коли ти не розумієш, чи ще можна почекати, чи вже хапати речі і їхати в лікарню, дуже стресова. Кожного разу ми пакуємо сумки і готові до всього. Від нервових клітин уже майже нічого не залишилося”.
Тоді в будинку, де живе Тетяна, електропостачання відновили за 7 годин. Але після запровадження нового графіка відключень вимкнення електрики в них стали довшими і непрогнозованішими.
Олена Струк, кореспондентка LB.ua
