Сегодня, 29 февраля, отмечается Всемирный день редких (орфанных) заболеваний. Орфанные болезни — это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются реже чем один случай на 2000 населения страны, из них 80% — генетически обусловлены. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте.
Об этом сообщается на сайте Криворожского горздрава.
В четверг, 27 февраля, накануне Всемирный день редких (орфанных) заболеваний по этому поводу состоялась пресс-конференция врачей Криворожского межобластного центра медицинской генетики и перенатальной диагностики им. Петра Веропотвеляна.
В выступлении главного врача учреждения Николая Веропотвеляна речь шла о системе медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями в Украине и мире и об участии местных властей Кривого Рога в обеспечении семей орфанных больных необходимым лечебным питанием.
Врач-генетик Тамара Нетребко подробно рассказала о скрининге, выявлении и лечении таких заболеваний.
«Государство уже предусмотрело увеличение средств на закупку лекарств в 2020 году по сравнению с предыдущим годом», — отметил первый заместитель министра здравоохранения Украины Андрей Семиволос во время публичного диалога 28.02.2020г. Рабочая группа на базе МОЗ Украины разрабатывает Концепцию развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями.
кривой рог новости кривого рога редкий день редкие заболевания орфанные заболевания
